L’ultimo giorno del mese di febbraio è tradizionalmente dedicato a una tematica che riguarda tutti da vicino, perché chiunque può trovarsi a prendersi cura di una persona affetta da un male sconosciuto. Oggi 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, meglio nota come Rare Disease Day.
La giornata internazionale è stata istituita per la prima volta nel 2008, su iniziativa di tutte le associazioni sparse nel mondo, che ogni giorno si impegnano per accudire e assistere i pazienti di malattie rare. L’evento invita la popolazione di tutto il mondo a riflettere sui mali incurabili, e più nello specifico si appella alle istituzioni e alla politica, perché possano rendere le cure e i trattamenti sanitari accessibili e investire sulle campagne di sensibilizzazione.
Come nasce il Rare Disease Day
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare nasce nel 2008 in risposta al crescente fenomeno della malattia rara, un termine che racchiude circa 6000 tipologie di malattia per le quali non sono ancora disponibili delle cure specifiche. Nell’iniziativa converge tutto l’impegno messo in campo dalle associazioni impegnate ad assistere i pazienti, mettendo a disposizione strutture idonee e accoglienti, trattamenti sanitari, cure farmacologiche e tanti altri servizi.
In Italia si stima la presenza di oltre 150 associazioni nazionali impegnate sul fronte delle malattie rare, delle quali la federazione Uniamo ne rappresenta la massima espressione, in termini di impegno, solidarietà e ricerca. Proprio da Uniamo arriva il monito di diagnosticare tempestivamente l’insorgenza di una malattia rara, che molto spesso si manifesta nei primi anni di vita di una bambina o di un bambino.
In occasione del Rare Disease Day 2014 sono state stimate oltre 580 malattie rare in tutto il mondo: molte di essere sono genetiche, frutto di una modificazione del DNA della persona che ne è affetta, un problema che generalmente ha un’origine ereditaria. In questa categoria di malattie rare rientrano la distrofia muscolare di Duchenne, la malattia di Huntington e la fibrosi cistica.
Frasi e immagini da dedicare
La battaglia contro le malattie rare è ancora lunga, ma l’informazione e la sensibilizzazione che avvengono durante il Rare Disease Day giocano un ruolo importante, per invitare a investire sulla ricerca e sulla diagnosi precoce. Seguiranno frasi e immagini in tributo alla giornata internazionale.
“Nell’esaminare la malattia, acquisiamo saggezza su anatomia, fisiologia e biologia. Esaminando le persone malate, acquisiamo saggezza sulla vita”.
Oliver W. Sacks
“Quando la malattia entra in una casa non si impossessa soltanto di un corpo, ma tesse tra i cuori un’oscura rete che seppellisce la speranza”.
Muriel Barbery
“Perché sopportiamo i dolori senza arrabbiarci, e non sopportiamo invece le ingiustizie e i mali che ci cagionano gli uomini senza gesti d’ira? Le malattie provengono da noi: è la nostra natura”.
Jean Domat
“Se la malattia e la tristezza sono contagiose, non c’è niente al mondo così irresistibilmente contagioso come il riso e il buonumore”.
Charles Dickens
“Il segreto della salute sia per la mente che per il corpo non è piangere per il passato, non preoccuparsi del futuro o non anticipare i problemi, ma vivere il momento presente con saggezza e serietà”.
Buddha
“La medicina guarisce i dubbi e le malattie”.
Karl Marx
“Un malato è già triste di suo, ha bisogno di avere intorno gente allegra, col sorriso. Lo dico sempre ai miei amici”.
Nadia Toffa
